Eva je moje spolužačka z vysoké školy a jsem moc ráda, že vzácný syndrom, kterým trpí, se už pomalu dostává do podvědomí lidí. Doufám, že Eva i ostatní bojovníci s TCS se budou setkávat s posměchem okolí kvůli svému vzhledu čím dál míň.

Eva o sobě napsala: "Můj život se syndromem mě dělá takovou jaká jsem. Narodila jsem se se vzácným Treacher Collins syndromem (TCS). Jedná se o geneticky podmíněné postižení, které je i dědičné. Já ho sice nezdědila, ale prostě se u mě náhodně objevil. Tento syndrom se vyznačuje typickým obličejem, tzv ptačí profil, kde dominuje velký nos, naopak zapadlá brada a typické jsou sešikmené oči. Často jsou nevyvinuté nebo různě znetvořené uši, s tím je spojená i nedoslýchavost. V mém případě se objevil i rozštěp patra.
Od mala jsem strávila víc času v nemocnicích než doma, nejdříve za účelem zkvalitnění života, později i za účelem být krásnější. Ne vždy daná operace či zákrok splnill má očekávání. Ale každým rokem jsem se posunovala i jiným směrem, a to sebepřijetím. To co mi život vzal na kráse, to mi přidal na inteligenci.
S cílem najít a poznat lidi se stejnými problémy jsem kdysi založila web Život se syndromem. V roce 2018 se povedlo jedné rodině založit spolek BeTCS, která sdružuje celé rodiny s TCS. Snažíme se o osvětu, aby se každý nejen na nás díval víc SRDCEM, než očima."

Důležité kontakty na organizace: www.betcs.cz a www.zivotsesyndromem.cz

WONDER WOMEN - EXCEPTIONAL GIRL

Photo/Makeup/Styling/Concept: Sonka